Ég er með Asperger

Þessi grein gleymdist í greinakerfinu í um heilt ár. Fiktaði því í henni og birti núna.

Undanfarin ár hef ég verið fylgjandi þeirri speki að fyrsta skrefið í átt að lausn sé að viðurkenna fyrir sjálfum sér að maður eigi við vandamál að stríða. Þótt þetta sé eingöngu lítið skref miðað við allt ferlið í heild er þetta eitt erfiðasta skrefið sem þarf að taka. Eitt öflugasta tólið í baráttunni er að geta gagnrýnt sínar eigin gjörðir en láta þær ekki vera afskiptalausar. Kveikjan að þessari grein á rætur að rekja til vandamáls sem hrjáði mig og hrjáir mig enn. Það var ekki fyrr en fyrir um 15 mánuðum síðan að ég gerði mér grein fyrir alvarleika þessa vandamáls sem um ræðir. Sumir lifa með ákveðin vandamál í farteskinu til dauðadags án þess að viðurkenna tilvist þeirra fyrir sjálfum sér.

Mitt vandamál
Það sem hrjáir mig er að ég er með Asperger heilkennið. Í stuttu máli eru þeir sem eru með Asperger á einhverfurófi, þ.e. eru með ákveðin einkenni einhverfu en ekki eins alvarlegt. Þó ég hafði ekki hlotið formlega greiningu var nokkuð öruggt að ég væri með það. Til að forðast staðfestingarvilluna ráðfærði ég mig við aðra sem fóru síðan yfir einkennin og báru saman við líf mitt.

Leit að öðru áliti
Annað skrefið í lausn á vandamálinu er að geta viðurkennt vandamálið fyrir öðrum en sjálfum sér. Ég tel að fæstir hafa nægan viljastyrk til að fara í gegnum lausnarferlið án stuðnings annarra. Oftast nær tekur það gagnrýni frá öðrum áður en maður sér að eitthvað er að manni, því ef vandamálið er látið óáreitt er lítil ástæða til þess að halda að eitthvað er að. Ef enginn lætur mann vita þarf oftast neikvæð kaflaskipti í manns eigin lífi til að sjá það.

Mikilvægt er að leita til annarra þótt það sé ekki nema til þess að staðfesta að vandamálið sé örugglega til staðar en ekki of hörð sjálfsgagnrýni. Val á manneskjunni sem við leitum til skiptir samt miklu máli því við viljum ekki leita til einhvers sem er of harður í garð annarra og gerir of mikið úr vandamálinu eða einhvers sem gerir of lítið úr því – ef það er til staðar. Oftast nær er best að leita til einhvers sem mun veita heiðarlegt álit.

Leiðin að greiningunni
Það mætti segja að fyrstu einkenni Aspergersins hafi komið í ljós þegar ég var ungur krakki en í þeim fólst að ég talaði rosalega lítið og hreyfði mig klunnalega. Foreldrar mínir ákváðu að senda mig á stofnun, sem þá hét Greiningarstöð ríkisins, en þar var ég formlega greindur með lélegan talþroska og skort á fínhreyfingum, ein helstu einkenni Asperger. Þetta var samt á þeim tíma þegar greiningar á Asperger voru ekki algengar á Íslandi. Eftir reglulegar heimsóknir í eitt og hálft ár þar sem unnið var á fínhreyfingunum og talþroskanum var meðferðinni lokið án eftirmála.

Fyrir um tveim árum fór ég að spá hvort ég væri með Asperger eða ekki en þær pælingar náðu ekki langt. Þegar ég sá listann fannst ég mér uppfylla svo fá atriði á listanum að ég hugsaði ekkert frekar um þetta. Síðan var það ekki fyrr en í júní síðastliðnum að Harpa systir mín minntist á Asperger að ég tók málið aftur upp og viðurkenndi loksins fyrir sjálfum mér að ég væri með það. Næstu mánuðina framkvæmdi ég síðan sjálfsgreiningu til að gera mér nánar grein fyrir því vandamáli sem hefur hrjáð mig frá fæðingu en verið meira og minna óuppgötvað þar til í fyrra.

Líf eftir greiningu
Við það eitt að sjálfsviðurkenningin liggur fyrir breytist lífsviðurhorf manns mikið en er langt frá því lokið. Eitt það fyrsta sem gerist er að ég hef hugsað mikið út í það sem gerist í mínu lífi og spái mikið í hversu mikil áhrif Asperger heilkennið hefur haft á það sem gerist dags daglega. Einnig kemur reglulega fyrir að ég rifja upp atburði í fortíðinni og geri mér meiri grein fyrir því hvernig heilkennið hefur haft áhrif á það sem gerðist í fortíðinni. Til upplýsingar ætla ég að rifja upp frekari einkenni Asperger og koma með dæmi ef ég get.

Félagslegt líf
Eitt af því sem einkennir Asperger frá hreinni einhverfu er að fólk með Asperger þarf ekki endilega að forðast félagsleg samskipti, heldur þvert á móti sækist stundum eftir þeim en samt með mismiklum árangri. Jafnvel þótt það sé óhrætt við að nálgast annað fólk er ekki víst að það sé óhrætt við að taka til máls því sumir þaga venjulega þegar þeir eru nálægt fólki en geta haldið uppi löngum samræðum við aðra. Allt þetta á við mig.

Í grunnskóla var það nokkuð augljóst að ég einangraði sjálfan mig frá félagslegum samskiptum. Gegnum skólaárin gerði ég ýmsa hluti sem höfðu þann eina tilgang að fá einhverja athygli frá hinum í árgangnum og sé ég eftir þeim flestum. Aðallega er um að ræða hluti sem ég hefði betur látið ósagða ef ég hefði ekki haft þá þrá að viðhalda samskiptum við skólafélaga mína. Þessir sömu hlutir ollu því að það var gert grín að mér, beint eða óbeint. Eitt af því sem ég sagði snerist um smokka og það var eitthvað fáránlegt. Ég lét sem ég trúði þessu fáránlega bara til að fá athygli. Í kjölfarið komu sömu einstaklingarnir aftur og aftur, til að spyrja mig út í fáránlega hlutinn, en í fylgd annarra krakka í hvert skipti. Ég vissi alveg að þeir höfðu verið í vinahópnum og sagt að ég trúði fáránlega hlutnum og hinir ekki trúað þeim. Þeir hafi síðan komið með þá til mín sem trúðu ekki til mín og spurt mig um fáránlega hlutinn. Það væri annars ágætt ef einhver frá þeim tíma lumar á því hvað þetta var því ég man þetta ekki nógu vel.

Mér líður annars illa á meðan ég er í hópi af ókunnugu fólki. Það fer síðan eftir gæðum umræðanna og fjölda manns hversu lengi ég endist áður en ég fæ höfuðverk af því að vera meðal þeirra. Einnig veldur kliður höfuðverk ef hann er of hávær. Hins vegar er minna mál að eiga í samskiptum við eina manneskju í einu eða tvær á sama tíma. Orsakasamhengið uppgötvaði ég ekki fyrr en ég rakst á ummæli annarra sem þjást af Asperger. Hún er sú að það tekur einhvern með Asperger meiri andlega orku að meðhöndla samskiptin sem eiga sér stað en venjulega manneskja. Þetta veldur því að einhver með Asperger verður fyrr andlega uppgefinn en venjuleg persóna og of mikil samskipti geta yfirkeyrt viðkomandi (og valdið því höfuðverk). Þetta getur einnig valdið því að einhver með Asperger mun ekki skilja strax hvað á sér stað í umræðunni og gæti misst af tækifærinu til að tjá sig um það.

Alvarlegast þykir mér skortur á tilfinningalegum böndum við þá sem ég ætti eðlilega að þekkja vel. Þar til stuttu eftir uppgötvunina átti ég enga vini, bara góða kunningja. Fólk sem ég hafði viðhaldið reglulegum samskiptið við í meira en 10 ár voru enn bara góðir kunningjar; Enginn var vinur minn. Ekki var það nóg að einangra mig frá fólki sem ég þekkti ekki, heldur einangraði ég mig líka frá fólki sem ég þekkti vel. Ég býst ekki við skyndilausnum á þessu sviði en ég vonast til að bæta upp fyrir þetta á næstu árum.

Tilfinningar
Eitt af því sem hefur verið ýjað að mér er að ég hafi ekki tilfinningar. Þetta er auðvitað rétt að einhverju leiti. Stundum á ég það til að vantúlka tilfinningar fólks og stundum finnst mér ég nema tilfinningar einum of vel. Það sama gildir með að upplifa þær: Oftast geri ég það afar illa og í öðrum of vel. Því miður eru þetta sjaldnast tilfinningarnar sem orsaka ánægju eða hamingjusemi. Sem dæmi get ég ekki nefnt eitt einasta atvik í mínu lífi þar sem ég hef upplifað hreina hamingju. Eina sem ég þekki er óhamingja eða ekki óhamingja.

Þröng áhugamál
Þröngt áhugasvið er eitthvað sem ég hef svo sannarlega upplifað. Felst áhuginn aðallega í því að viðkomandi hefur afar mikinn áhuga á mjög þröngu sviði án þess að hafa skilning á fræðisviðinu sjálfu sem heild. Eitt algengt dæmi er að safna upplýsingum um nöfn á höfuðborgum án þess að hafa aðra þekkingu á landafræði. Þetta er samt ekki einkennandi fyrir Asperger því þetta er eitthvað sem mörg börn fara í gegnum án þess að þau hafi heilkennið. Eitt af því sem ég fór í gegnum var að leggja á minnið forseta Bandaríkjanna án þess að hafa mikinn áhuga á því hvað þeir gerðu eða hvenær þeir voru við völd.

Endurteknar hreyfingar
Þeir sem þjást af Asperger lenda oft í því að framkvæma ósjálfráðar endurteknar hreyfingar. Oftast tekur viðkomandi ekki eftir því að hann sé að framkvæma þessar hreyfingar fyrr en einhver bendir á þær. Í mínu tilfelli eru þetta aðallega fóta- og handahreyfingar og fæ ég reglulegar ábendingar um þær. Stundum tek ég eftir þeim sjálfur eftir smá stund en nenni ekki að leggja það á mig að stöðva þær.

Viðbrögð annarra
Áður en ég skrifaði þessa grein bar ég ástand mitt undir aðra og komst að því að sumir móttaka fréttirnir á mismunandi hátt sem í kjölfarið hefur áhrif á samskipti mín við það fólk. Aðallega tók ég eftir að flestum virtist ekki vera sama um að ég sé með Asperger en virtust hins vegar ekki hafa neinn áhuga á að fræðast nánar um það, hvorki almennt séð né hvernig það hefur áhrif á mig. Í mínu tilfelli virðist það vera ríkjandi að fólk hefur ekki mikinn áhuga á augljósu ástandi eins og Asperger og afskrifa það sem eitthvað annað. Persónulega tel ég betra að láta fólk vita svo það geti haft þetta hjá sér ef eitthvað slæmt gerist milli mín og þeirra í von um að fólk muni skilja af hverju það gerðist. En þó er betra ef fólkið veit af eða kannast við einkenni Asperger svo það hafi betri skilning á þeim aðstæðum sem hrjá mann og gæti slíkur skilningur jafnvel komið í veg fyrir óþægilega hluti síðar meir.

Mannfólk getur verið afar ótillitssamt og er það eitthvað sem fólk með Asperger tekur gjarnan eftir. Til dæmis tók ég því illa þegar fólk hélt áfram að vanvirða óskir mínar þrátt fyrir að hafa nefnt að það væri ekki gott fyrir mig í ljósi Asperger heilkennisins. Ég er ekki að biðja um sérmeðferð vegna heilkennisins en það myndi varla saka ef fólk myndi virða það að ég hef Asperger og get því ekki gert allt það sem venjulegt fólk getur léttilega gert. Það sem fólk var að mæla með að ég gerði, og jafnvel hvatti mig sterklega til að gera, voru hlutir sem yrðu sérstaklega óþægilegir fyrir mig.

* Sumar upplýsingar eru byggðar á Wikipedia greininni um Asperger og er eitthvað af textanum endurskrifaður úr þeirri grein.