Erindi mitt á málþingi Einhverfusamtakanna 2. apríl 2016

Erindi mitt á málþingi Einhverfusamtakanna 2. apríl 2016 um skólamál:

Hæ.

Í dag er alþjóðlegur vitundardagur um einhverfu, sem Sameinuðu þjóðirnar tilgreindu árið 2007 að yrði 2. apríl ár hvert. Þema dagsins árið 2016 er einmitt aðild án aðgreiningar (e. inclusion) og taugakerfafjölbreytni (e. neurodiversity). Tók ég mér það bessaleyfi að endurþýða hið síðarnefnda hugtak. Í samhengi við Samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks og efni þessa málþings, er verið að minna okkur á mikilvægi þess að skólarnir stundi ekki aðgreiningu milli einhverfra nemenda, og þeirra sem eru það ekki.

Að losna við aðgreininguna er mikilvægt skref í réttindabaráttunni. Þegar aðgreining fer fram, er óbeint verið að gefa til kynna, að sá hópur sem tekinn er úr almennri kennslu eigi ekki heima með „þeim venjulegu“, heldur tilheyri öðrum flokki manneskja. Með því að auka fjölbreytileika nemenda í skólabekkjum eykst vitund fólks á því, hversu mismunandi manneskjur eru. Undanfarin ár hefur mikill árangur náðst er varðar vitund, þar sem fólk opinberar frekar persónuleg tengsl sín við einhverfa einstaklinga, en alltaf má gera betur.

Vitundin ein og sér er ekki nóg, heldur þarf einnig að vinna að virðingu og samþykki. Gæta þarf þess að allir nemendur finnist þeir vera metnir að verðleikum, bæði þeir sem þurfa ekki á aðstoðinni að halda, sem og þeirra sem þurfa hana. Þó aðgreiningin milli bekkja sé lögð niður þarf einnig að gæta þess að vandamálið yfirfærist ekki með þeim hætti, að aðgreiningin eigi sér stað innan bekkjarins í staðinn.

Ég er einn af þeim sem fór í gegnum greiningarferli hjá Greiningarstöð ríkisins þegar ég var yngri. Sum einkenna einhverfu voru staðfest en þó uppfyllti ég ekki greiningarviðmiðin til að teljast einhverfur. Þrátt fyrir að ég hafi ekki öðlast greiningu var ég settur í þjálfun á vegum greiningarstöðvarinnar. Eftir þjálfunina lauk íhlutun stofnunarinnar svo best ég veit.

Hvað skólann varðar var ætlunin að ég myndi stunda nám í almennum bekk en fá aðstoðarmanneskju. Einhverra hluta vegna þurftu beiðnir um aðstoðarmanneskju að hafa borist árið áður og því var ákveðið að fresta upphafi skólagöngu minnar.

Bekkjarsystkini mín voru ekki lengi að fatta, að ég væri fæddur á öðru ári en þau, og spurðu mig reglulega um ástæðuna. Ég gaf það aldrei upp enda vissi ég ekki hver hún var. Þrátt fyrir reglulegar heimsóknir til greiningarstöðvarinnar og ýmsa aðra staði vegna einhverfunnar tengdi ég töfina ekki við það. Tel ég líklegt að ég hafi annaðhvort ekki hugsað út í einhverfuna sem áhrifavald eða enginn hafi sagt mér það sökum skorts á fullnaðargreiningu.

Skólinn hafði ákveðið að aðstoðarmanneskjan myndi aðstoða þrjá nemendur að mér meðtöldum. Þar sem einn annar nemandinn þurfti sérstaklega mikla hjálp urðu aðstæður þannig að aðstoðarmanneskjan var allan tímann hjá þeim nemanda. Við hin sem áttum að fá aðstoð, fengum því enga. Ekki var fengin önnur aðstoðarmanneskja síðar til þess að bæta upp fyrir það, hvorki síðar þann veturinn, né þann næsta. Mögulega af þeim ástæðum að mér og hinum nemandanum hafi gengið nógu vel í náminu.

Út grunnskólanámið lenti ég reglulega í stríðni af hálfu samnemenda minna byggt á því að ég væri eldri en þau, og þar sem hegðun mín var frábrugðin þeirra. Sú stríðni var ekki einvörðungu af þeirra hálfu, heldur kom hún einnig frá öðrum nemendum í skólanum. Heimska mín á félagslegum aðstæðum varð oft til þess að baka mér vandræði.

Mikilvægt er að gera sér grein fyrir að innan skólans eru einnig einstaklingar sem vilja manni vel og gera góða hluti. Í gegnum tíðina fann ég ýmsa bandamenn og hef myndað með þeim vina- og kunningjasambönd, þó árangurinn hefur verið misjafn þegar hefur komið að viðhalda þeim gegnum tíðina. Skólinn hjálpaði að einhverju leiti með því að leyfa starfsemi hópa með sértæk áhugamál, eins og frímerkjasöfnun, sem er eitt af því sem ég er mjög ánægður með.

Þegar allt kemur til alls er erfitt að segja hvað hefði gerst ef eitthvað eitt atriði hefði verið öðruvísi, eða jafnvel nokkur. Þrátt fyrir að ég geti ekki breytt minni fortíð upp úr þessu er ætíð tækifæri til að bæta möguleika þeirra sem eru og eiga eftir að fara í gegnum menntakerfið. Því vil ég koma á framfæri nokkrum ábendingum sem svo sannarlega áttu við um menntakerfið þegar ég stundaði nám. Von mín er hins vegar sú að sem flestar þeirra séu úreltar þar sem þær hafi þegar verið uppfylltar.

—
1. Skólinn snýst ekki eingöngu um að ná álögðum prófum.
Þegar meta á þörf á aðstoð ætti að prófa fleiri þætti en námsárangur. Nemandinn gæti náð níum eða tíum en samt orðið eftir á félagslega. Aðstoðin sem skólinn veitir ætti að einhverju leiti að hjálpa nemandanum að ná félagslegum þroska, hvort sem um sé að ræða kennslustofuna eða utan hennar.

2. Einhverfa er ekki hið sama og einhverfa.
Nemendur er hljóta greiningar eru mismunandi og því er engin ein lausn sem hentar öllum. Þá er ekki nóg að horfa til meginflokka einhverfunnar í staðinn þar sem einstaklingarnir eru einnig öðruvísi innan þeirra. Aðstoðin þarf að vera sniðin að þörfum hvers nemanda fyrir sig.

Nú veit ég ekki nákvæmlega hvað fylgir þeim greiningarskýrslum sem skólarnir fá í dag en í þeim þarf að fylgja nákvæm útlistun á þeim einkennum sem greiningin er byggð á. Annars er hætta á að skólayfirvöld hafi ófullnægjandi upplýsingar til þess að geta gert ráð fyrir þörfum nemandans áður en hann hefur nám sitt.

Enn betra væri ef skýrslunni fylgdi útlistun á mögulegum lausnum, séu þær þekktar, eða tilvísanir hvar þær megi finna. Með því má minnka rannsóknarvinnu sem hver skóli þyrfti að setja af stað ef hann hefur ekki fengið nemanda með tilteknar þarfir áður. Þá gæti slík útlistun á lausnum gagnast til þess að uppfræða skólana hverjar séu nýjustu lausnirnar hverju sinni.

3. Vera samtaka í aðgerðum gegn einelti.
Margir skólar eru nú þegar að feta sig áfram í slíkum aðgerðum en hver skóli virðist vera að vinna hver í sínu horni. Hvort og þá hvað sé verið að gera virðist háð geðþóttaákvörðunum.

Í því samhengi þarf að greina hver rót vandans er.

• Eru allir skólarnir með sömu eða álíka skilgreiningu í hverju einelti felst?
• Hvaða aðgerðir eru í gangi til að sporna við einelti?
• Hvað er gert þegar einhver er staðinn að einelti eða er grunaður um það?
• Hvað er gert í tilfelli þess aðila sem beitir eða er beitt einelti?

Án efa eru margar aðrar spurningar sem hægt er að spyrja en grundvöllurinn ætti að vera sá að skólarnir ættu að leggja meiri áherslu á samræmingu á aðgerðum sínum gegn einelti, með sem fæstum geðþóttaákvörðunum.

4. Ekki gleyma hinum nemendunum.
Tryggja þarf að þeir skilji að aðstoðin sé veitt til að jafna tækifæri nemenda í skólanum og það sé ekki vegna annarlegra hvata. Þeir læra þá betur að fólk þarf stundum aðstoð til að ná árangri og það sé í fínu lagi.

Þar að auki má ekki gleyma að nemendur án greininga hafa einnig þarfir. Einhverfurófið er í eðlu sínu samansafn einkenna og nemandi sem hefur jafnvel eitt þeirra gæti þurft á einhverri aðstoð að halda, þó hann tæknilega séð myndi ekki uppfylla greiningarviðmiðin. Starfsmenn skólans ættu því að vera vakandi fyrir mögulegum einkennum hjá öllum, óháð formlegri greiningu. Aðgerðir á þeim grundvelli ættu ekki að þurfa að krefjast formlegra greininga eða bíða þar til skólinn fær sérstaka ávísun með nafni nemandans.
—

Hér er ekki um tæmandi ábendingar að ræða en ég vona að þær muni gagnast í baráttunni um að bæta velferð þeirra sem fara í gegnum menntakerfið og eru í sambærilegri stöðu og ég var í, á sínum tíma. Nýjungar gagnast ekki eingöngu einhverfum, heldur gagnast jafnframt öðrum. Einhverfir eru nefnilega ekki þeir einu sem lenda í einelti eða eiga erfitt með nám.

Í baráttu okkur fyrir réttarbótum í menntakerfinu þurfum við að flytja þau skilaboð að bætt velferð einhverfra er jafnframt, bætt velferð annarra.

Þakka ykkur fyrir.